Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием. Численность детей с расстройством аутистического спектра высока во всех регионах мира и постоянно растет. Предлагаем вниманию интервью с Яной Золотовицкой, учредителем и основателем АНО "Центр проблем аутизма", экспертом по вопросам инклюзии и поддержки людей с РАС.

Существует ли поддержка государства детей аутистов? 

Вопрос поддержки непрост и неоднозначен. Нельзя сказать определенно ни “да”, ни “нет”, не погрешив против истины. С одной стороны, сугубо государственных институций и организаций, которые целенаправленно и системно занимаются разными вопросами аутизма и поддержкой семей, в которых есть дети и взрослые с этим диагнозом, не стало хоть как-то заметно больше. Им не увеличивают материальную и законодательную поддержку, ограничившись лишь организационными, витринными мероприятиями: объединили активы, поменяли название и т.д. С другой стороны, и на региональном, и на федеральном уровне появляются разнообразные гранты и премии, цель которых поддержать НКО и общественные организации, которые профессионально и грамотно занимаются вопросами людей с ментальными проблемами. Довольно коррупционная и ригидная чиновничья среда в последние 10 лет как будто устыдилась и начала выделять с помощью таких вот грантов и премий деньги не только подведомственным бюджетным учреждениям, но и тем, кто прекрасно знаком с проблемой и готов предлагать и разрабатывать варианты помощи, поддержки, лечения, сопровождения и т.д.

Плохо пока совсем с законами, регламентами и протоколами в этой сфере. Невозможно и тут всё перевалить на общественников и родителей. Необходима кооперация с соответствующими государственными институтами для разработки поддерживающих законов, медицинских и коррекционных протоколов, различных регламентов, которые можно было бы применять в нештатных ситуациях. И они не должны иметь запретительный и карательный уклон, как это у нас часто бывает. Это долгая, сложная и кропотливая работа, довольно нудная, которую быстро и малозатратно не выставишь на витрину. Тут не извлечь показушных дивидендов. Посмотрите, как тяжело идёт с законом о распределенной опеке. Дело движется только благодаря титаническим усилиям отдельных людей. Пока Нюта Федермессер не села за руль своей машины и не поехала по городам и весям, чтобы найти своих паллиативных пациентов в системе ПНИ, о том, что там реально творится, знали только родители, вынужденные отдавать туда своих подросших детей. За одиноких стариков и ментальных сирот и отказников, которые доживали до совершеннолетия вообще никто не вступался.  Некому было. Государство «гуманно» помещало их в этот "ГУЛАГ" и перечисляло туда деньги,  мало и формально интересуясь, а как там вообще протекает жизнь. Понадобилась такая вот Нюта и не самый последний административный и общественный ресурс, который стоит за ней, чтобы начали  на уровне государства обсуждать проблемы опеки. А ведь это одна из самых горячих проблем, горячее некуда. 
А в сфере аутизма так пока еще почти во всём. Хотя, например, в решении вопросов и проблем инклюзии детей в школы и садики сделано несколько громадных шагов вперед. Конечно, благодаря НКО и родительским организациям, которые этим занимаются, да. Но не заметить подвижек на этом поле невозможно.
 
Приведите пару примеров работы поддержки государства, в том числе отрицательных

Ох, с примерами это всегда палка о двух концах. С одной стороны, “они есть у меня”. С другой стороны, назвать эти примеры - значит незаслуженно обидеть людей, которые работают в таких местах на совесть и не виноваты в том, что сама организация, структура, принципы работы заведомо провальны. Например, в Москве есть Федеральный ресурсный центр (ФРЦ) по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра при МГППУ.   Реорганизован он из знаменитого центра медико-социально- педагогического сопровождения детей и подростков с аутизмом, часть которого находилась на улице Кашенкин луг (хорошо знакомый адрес многим семьям Москвы и Подмосковья). Штат разросся, в ведении ФРЦ много зданий, помещений, есть финансирование, немало сотрудников. ФРЦ делает неплохую конференции по инклюзии детей с расстройством аутистического спектра. Но при таких ресурсах выхлоп довольно ничтожный. И всё мало-мальски значимое и функциональное по-прежнему делают НКО, родительские организации и фонды: открывают инклюзивные площадки в школах, привозят выдающихся специалистов с эффективными образовательными программами и методами, организуют резонансные круглые столы, семинары и конференции, даже в «эпоху пандемии», не говоря уж об обычном «мирном» времени. И такое есть в каждом регионе. Ригидность и рудиментарная логика чиновников, которые вроде бы должны помогать общественникам – это еще одна проблема и настоящий бич для семей, имеющих аутичных детей и родственников.

Вот вам пример из моей практики. В 2012 году фонд «Выход» начал большую региональную программу в Воронежской области и пригласил организацию, в которой я учредитель. Курировал всё сам губернатор, он дал команду главам нескольких департаментов, чтобы те оказали всемерную поддержку. Область выделила средства, и фонд собрал довольно крупные суммы для реализации задуманного. Планов было громадье, и стартовали мы довольно резво. Админресурс был подключен по полной, просто мечта. И очень скоро выяснилось, что самое трудное не преодолеть сопротивление заматеревших специалистов и педагогов, не косность многих родителей, не скептицизм и даже не интриги. А то, что между ведомствами совершенно непроницаемые барьеры, броня, которую никто не хочет прошибать. Они ведь даже с трудом здоровались друг с другом, как тут посадить их за один стол и заставить действовать сообща в интересах конкретного аутиста. Это был впечатляющий опыт. Фонд “Выход” продолжает в Воронеже свою деятельность и программы. Но прыть и разгон уже не те. Хотя сделано немало. Собственно, на этом примере понятно, что государство — это и есть самый тяжелый «аутист», с которым приходится в этих вопросах иметь дело.

И все же многое поменялось. 2 апреля, которое полноценно заняло свое место в российском календаре, делает свое дело. Да и многие селебритис, звезды, всегда выступающие как ролевые модели для многих, постоянно говорят и об аутизме, и о людях с ментальными проблемами, и о благотворительности в целом. Кто-то скажет, что это просто мода и тренд, но я за такие модные тренды, потому что они помогают менять социум к лучшему. Теперь уже шуточки насчет ментальной инвалидности становятся все более неприличными и сам вокабулярий меняется. В лексику профессионалов и профильных спецов прочно входят такие обороты, как “нейротипичный», «нейроотличный», “люди с особенностями”, “с ментальными проблемами”. Мы все чаще говорим не ребенок-даун или ребенок-аутист, а человек с аутизмом, человек с синдромом дауна и т.д. Если сравнить с тем, как дело обстояло лет 10 назад, то перемены заметны, и они во многих случаях значительны.
 
Какие мероприятия проводятся в России, связанные с аутизмом?

Масса всего: конференции, круглые столы, передачи, интервью, программы семинаров, масса публичных выступлений. Аутизм – это действительно серьезная проблема, приобретающая с каждым годом все больший размах. Даже по самым скромным подсчетам каждый 50-й (а на самом деле чаще) имеет расстройство аутистического спектра. Если полагать, как говорят многие старые спецы, что мы имеем дело с гипердиагностикой, все равно цифры впечатляющие. Это вам не 50-60 заболевших коронавирусом на 100 тысяч населения. Это 1 из 50. Это минимум 2000 человек на каждую сотню тысяч, минимум 2%, которые нуждаются в ранней диагностике и постоянной качественной помощи и которые не перестанут иметь опеределённые проблемы. Но эти люди могут полноценно жить, работать, платить налоги и быть частью мира, если им вовремя и правильно помогать.
 
Международный и российский опыт? В чем разница?

В мире везде по-разному. В России, особенно в крупных городах европейской части, еще не самая худшая ситуация. Конечно, у нас нет такой систематической, институциональной, финансируемой государством поддержки, как в большинстве развитых стран. Но идеала, увы, пока не достиг никто. Самое важное, в чем пока еще российское общество проигрывает лидерам, – это отношение социума. Для среднего западного обывателя ценность и значимость любой жизни не подвергается сомнению. Никто не отказывается оплачивать множество самых разнообразных форматов помощи, поддержки, образования и трудоустройства из своих налогов. Дискуссии о том, надо ли сохранять жизнь таким людям, надо ли их интегрировать в общество, почему их нельзя просто кормить, обувать и одевать, но при этом запирать, чтобы не мешали остальным -  там “у них” абсолютно неприемлемы. За высказывания такого рода можно лишиться и работы, и репутации. К сожалению, у нас не так. Периодически радикальные идеи озвучиваются разными медийными личностями и, увы, довольно часто, эти идеи вызывают поддержку. Не говоря уж об отношении к личности и к жизни в целом. Годы и десятилетия, в которые личное, частное, приватное маркировалось как незначительное, неважное и даже постыдное и недостойное, не могут не оставить никакого следа. Такое изживается долго.
 
Про проблемы социализации

Проблемы социализации упираются в проблемы общества в целом. Аутизм, как индикатор, сразу показывает проблемные зоны и очаги неблагополучия. Самая лучшая почва для социализации и первое условие – это принятие. И понимание. Процесс инклюзии – он обоюдный. Не только человек с особенностями готов меняться и преодолевать свои ограничения, но и общество должно кардинально поменять свое восприятие и прежде всего базовые гуманистические установки. А у нас в последнее время с этим проблемы. Тем более меня восхищают отдельные представители и общественные организации, которые продолжают упорно бить в одну точку, методично и планомерно, попутно приобретая бесценный опыт и осваивая крутейшие методологии, создавая новые программы и осваивая новые профессии. Вот в этом Россия, конечно, удивительная страна: нас бьют, а мы крепчаем, набираемся сил и знаний и в конечном итоге меняем мир вокруг себя в лучшую сторону.