На VI Общероссийском гражданском форуме состоялась профессиональная дискуссия на тему «Право на счастье. Как продолжить жить, когда кажется, что нет смысла». Есть грани, за которыми для обывателя счастье кажется невозможным – неизлечимая болезнь, одинокая старость, тяжелая инвалидность, осознаваемый риск приближения смерти. Как в этих непростых ситуациях сохранить хорошее внутреннее состояние и  суметь быть счастливым? Кто может помочь в этом? Что могут сделать для сохранения качества переживания жизни своих подопечных благотворительные фонды и абсолютно каждый из нас? На эти вопросы на площадке отвечали:

• Мария Гантман, вице-президент некоммерческой организации «Альцрус», врач-геронтопсихиатор;
• Наталья Луговая, генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас»;
• Екатерина Милова, директор по развитию Фонда по борьбе с инсультом «ОРБИ»;
• Елена Мещерякова, директор Благотворительного фонда «Хрупкие люди».

Модерировала дискуссию Ольга Бычкова, журналист радиостанции «Эхо Москвы»

Смотрите видеозапись дискуссии

Приводим стенограмму дискуссии:

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

–  В нашей дискуссии принимают участие замечательные девушки, которые занимаются благотворительными фондами и помогают людям, которые находятся в том или другом состоянии болезни и того, чего обычно мы все стараемся не видеть. Это очень странно, потому что мы всегда стараемся как-то от себя как можно дальше отвести это – болезни, смерти, несчастье. То, почему это случилось, например, с этим человеком, а не с другим. Это все очень странно, и мне кажется всегда, что это очень детское поведение, потому что болезнь может настигнуть абсолютно любого из нас и любого из наших близких. Мы все прекрасно знаем, что это может произойти с любым человеком в абсолютно любой момент, нет никакой панацеи, нет никакой закономерности, почему это с этим произошло, а с тем, например, не произошло. Но даже если с человеком не случается тяжелой неизлечимой болезни, то рано или поздно умереть придется всем. И тоже очень странно, что мы не хотим об этом знать, не хотим об этом думать, мы всячески гоним от себя эти мысли. Хотя очевидно, что, наверное, об этом нужно задуматься.

Итак, все фонды, которые представлены этими замечательными девушками, занимаются тяжелыми, неизлечимыми и очень тяжело поддающимися излечению заболеваниями, о которых большинство из нас не хочет задумываться, и не хочет знать, что это существует. Поэтому первое, о чем я хотела спросить сейчас наших участниц – как вас, вашу деятельность, ваших пациентов, ваши темы вообще воспринимают люди? 

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Добрый день. БАС – это боковой амиотрофический склероз, это неврологическое заболевание, оно неизлечимо. Самый известный пациент на сегодняшний день – это Стивен Хокинг, который проболел больше 50 лет этим заболеванием и от него умер. Нашу тему воспринимают крайне тяжело, подавляющее большинство людей реагируют на него. Наверное, первичная реакция – это любопытство, потому что никто не понимает, о чем идет речь. И вторая реакция – люди закрываются, когда понимают, насколько со страшными вещами приходится сталкиваться человеку. Ты не хочешь об этом слышать, не хочешь об этом думать. Мысль о том, что у человека постепенно отказывают двигательные нейроны и из-за этого он перестает двигать руками, ногами, постепенно перестает разговаривать, дышать, глотать, но при этом остается в ясном сознании до конца своих дней, бесспорно, пугает людей. Для людей, которые не имеют отношения лично к этой проблеме, самая распространенная реакция – это отторжение, это страх.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Но есть люди, которые участвуют вместе с вами в помощи? То есть каким-то образом понимают это? Это отдельные люди?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Да, это отдельная категория людей. И чаще всего, к сожалению, это люди, которые просто столкнулись с этим заболеванием, либо близкие, либо друзья пациентов. И уже от них поступает информация от первого лица, как это на самом деле, и что при этом тоже есть жизнь.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Мы помогаем детям и взрослым с несовершенным остеогенезом. Это врожденная хрупкость костей. Все вы, наверное, слышали уже про людей с «хрустальными» костями, которые могут ломаться от любого неосторожного движения. На самом деле на наших детей (получается так, что мы в большей степени помогаем детям – и взрослым тоже, но дети наш приоритет) люди реагируют по-разному. Часть действительно уже слышала про этот диагноз и знает, что это возможно. Не очень понимает, как это возможно, и чаще всего пока на твоих глазах перелом не произойдет, очень трудно поверить, что это так происходит. Очень часто люди реагируют на детей на колясках негативно, потому что боятся, такое впечатление, что есть какой-то суеверный страх – не дай бог заразиться, если ты как-то соприкоснешься с этим ребенком, с этим человеком. Но в последнее время я вижу, что все-таки нас встречают с каким-то большим вниманием и теплотой, когда люди соприкасаются непосредственно с ребятами, они видят, насколько они позитивно настроены в жизни. И это меняет стереотипы по отношению к людям с инвалидностью. Поэтому очень по-разному к нам относятся.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Мы занимаемся помощью людям после инсульта и вообще этой проблемой. В принципе инсульт немного воспринимается как грипп – это какая-то такая болезнь, которая будет со всеми, но в 90 лет, когда-то тогда, потом, может быть, это меня коснется. Потому что, к сожалению, почти в каждой семье есть инсульт, большая статистика – 7 миллионов человек на данный момент живет с диагнозом «инсульт». К сожалению, в последнее время статистика показывает, что это становится все большей проблемой людей в 30-45. Как говорят наши врачи, 20 лет назад это еще даже не преподавали в медицинских вузах, потому что это была большая редкость. А сейчас, к сожалению, становится все чаще. Это образ жизни, это стрессы, много влияющих факторов. Я вообще всегда говорила, что наш фонд – это про любовь к себе и к своим близким. Потому что есть возможность предугадать часть инсультов. И многие люди зарабатывют его сами. И полюбив себя, начав жить немножко по-другому, мы поможем своим родственникам тоже быть счастливыми, потому что, к сожалению, после инсульта люди долго могут лежать дома в тяжелом состоянии, нарушены функции, не могут сами себя обслуживать. То есть когда происходит инсульт, выбивается из колеи вся семья, кто-то должен ухаживать. Наши подопечные, 80% – это тяжелые больные, сразу становятся больными. Поэтому тут «легкие» варианты очень редко. Но на самом деле очень много людей, которые пережили инсульт, но поменяли как-то свою жизнь, отношение, и все равно счастливы.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Получается, что главная проблема – это не выключить этих людей из реальной жизни, из поля зрения даже не общества, а их близких и людей, которые проходят мимо по улице. Чтобы они не оказались в этом чудовищном гетто, в которое их опустила болезнь.

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– На самом деле заболевания вообще показывают, что болеть в России стыдно и признаваться о том, что у тебя что-то не так – это тоже очень большая проблема. У нас плохо воспринимают людей с инвалидностью, у нас пялятся на людей в колясках. Если у человека есть хотя бы какие-то видимые изменения в теле, это привлекает внимание, к сожалению, не очень здоровое. И так, чтобы относились к человеку с болезнью на равных и общались с ним как с обычным, нормальным человеком, кем он и является – это скорее исключение, нежели правило.

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Наша организация занимается полностью людьми с деменцией, то есть с умственным снижением, то, что раньше называлось старческое слабоумие, но сейчас это воспринимается, конечно, как стигматизирующее название, это называется деменция. Причин много, и самое главное – это болезнь Альцгеймера. Таких пациентов – в каждой третьей семье кто-то страдает деменцией разной степени выраженности. Это тоже ориентировочная статистика, потому что официальная статистика занижает количество пациентов с деменцией.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Официальная статистика, понятно, что она все занижает, но получается, что наши личные впечатления и знания о том, что происходит в наших семьях, с нашими друзьями, с нашими родственниками, тоже не соответствуют?

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Смотрите, если просто собрать зал людей и спросить, у кого бабушка или дедушка в семье в 80 лет забывчивы? Все время все теряют, по много раз спрашивают одно и то же, было такое, что он потерялся на улице, не смог сообразить. Никто на это внимания в основном не обращает, не считает это заболеванием, а это мягкая степень деменции. И пока не станет совсем плохо, конечно, к врачу такой человек не попадает. То есть на самом деле проблема деменции не где-то далеко, она в большинстве семей. И когда мы рассказываем про нашу деятельность, очень часто реакция: «А, у меня что-то тоже, старик мой что-то сдал, но мы его к врачу не водили, но вообще, наверное, надо». То есть, нет такого, что люди не понимают, о чем идет речь, они понимают, о чем идет речь. Но не понимают, что с этим можно что-то сделать, они не информированы. Ну, старый и старый. И врачи многие считают, цитата из того, что мне сказал районный врач: «А что вы хотите? Он же старый».

То есть так реагируют на наших пациентов и на нашу деятельность? Хорошо, обычно реагируют. Когда узнают о том, что такое деменция, что это то, что мы привыкли видеть как старческую забывчивость – скорее не боятся «заразиться». Но есть, конечно, часть населения, для которой мы просто невидимы, кто реально не сталкивался с такой проблемой. Для тех, кто в курсе проблемы, они понимают, что это наши родители, наши бабушки, наши дедушки. Видимо, это действительно какая-то особенность, что физически деменция не нарушает облика человека, то есть человек даже часто может поддержать беседу точно так же, как человек без деменции. И только когда устанавливается диагноз или человек начинает вести себя совсем странно, вот тут работает стигма, что этого человека надо, может быть, куда-то в интернат. Зачем его приводить в кафе? Мы организуем Альцгеймер-кафе, где собираются семьи с пациентами с деменцией. И многие говорят: «А зачем вы это делаете? Он же забудет, что он пришел и что он повеселился». Такое есть.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Давайте продолжим эту тему стигмы и невидимости. Есть ли у вас ощущение, что последние годы, предположим, благодаря усилиям благотворительных организаций, вас и ваших коллег, благодаря тому, что эта тема все-таки больше появляется в СМИ и в каких-то рассуждениях, как-то стало это отношение меняться?

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Видно, насколько больше об этом стали говорить в СМИ, и появляются группы родственников пациентов, то есть тема начинает звучать. А когда тема начинает звучать, автоматически стигма начинает, по моему впечатлению, снижаться. Да, я тут вижу хорошую динамику.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Вот эту динамику именно человеческую? Потому что одно дело, когда об этом все говорят, и существует некая формальность – я переведу 100 рублей неважно какому фонду, и поставлю галку, и закрою для себя эту тему – это одно. А другое дело – действительно поменять свое собственное человеческое отношение. Вот такое происходит?

МАРИЯ ГАНТМАН.:

– Я задумалась о каких-то конкретных примерах. Например, когда мы искали помещение для Альцгеймер-кафе, в принципе не было такого, что «нет, мы не хотим пускать в свое помещение некое мероприятие, куда придут с этими пациентами».

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Мне кажется, что это еще хорошо заметно по СМИ, потому что последние годы мы видим, что СМИ стали гораздо активнее писать об этих проблемах, и это вызывает вполне себе оживленные дискуссии, люди включаются. Пять-семь лет назад такой ситуации точно не было.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Это значит, что отношение людей к смерти, к болезни и к тем, кто поражен какой-то необычной болезнью – оно меняется в нашей культуре?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– В определенном смысле е да. Если об этом люди говорят, если больше включаются в работу каких-то общественных организаций, благотворительных, наверное, это происходит именно потому, что люди стали хотя бы об этом задумываться и как-то на это реагировать.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Я тут не совсем согласна с Наташей по поводу СМИ и того, что очень много говорят. По нашей теме сложно. Был Всемирный день борьбы с инсультом, в очередной раз пытались поднять какую-то волну, мне говорили: «Ну что, ну опять? Ну да, он есть, одна из первых причин смертности». Не особо даже СМИ были готовы брать, потому что они давно об этом говорят, им нужна все-таки какая-то история, очень громкая, для того чтобы начать об этом говорить. С БАС это либо челлендж, который произошел во всем мире, и об этом говорили – это классно, хорошо.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Они видели человека и понимали, что это не какая-то абстрактная строчка в медицинской энциклопедии, в «Википедии», а это реальный человек, он живет.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Для этого просто надо активнее придумывать эти поводы, другого выхода нет. Но мне кажется, в Москве – поскольку мы живем в Москве большей частью, хотя наш фонд старается распространять деятельность на всю Россию – меняется отношение и помощь людям, которые на инвалидной коляске, все стараются как-то помогать. Мне кажется, не знаю, может, я очень романтично настроена, но мне кажется, что сильно меняется отношение людей к этой теме и к людям, которые не похожи на нас. Но нет уже той жалости. Очень много этому помогают инклюзивные мероприятия, когда дети участвуют в благотворительных мероприятиях и общаются – инклюзивные классы, еще что-то – это все, особенно воспитание детей, мне кажется. Наш фонд очень много сейчас работает с детьми, потому что мы поняли, что это самая благодатная почва, они все запоминают. Они по-другому все воспринимают вообще.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Я хотела дополнить Катю, во-первых, действительно про молодое поколение. Оно иначе уже относится к ситуации с инвалидностью. Уже нет таких штампов, как раньше, потому что наши дети другие, не такие, как мы. Конечно же, внимание государства к проблемам людей с инвалидностью тоже повлияло на то, что информационное поле стало более насыщенным. Но в то же время повсеместно мы встречаемся с проблемами, связанными с восприятием. Например, мы сейчас для проекта сопровождаемого проживания для 18-летнего парня пытаемся снять квартиру в Москве. Мы не могли ее снять, потому что люди отказывались сдавать квартиру, в которой будет жить инвалид-колясочник. Да, это была проблема. Там было две проблемы: первая – мы не хотим, чтобы вы нам официально платили деньги, потому что это станет известно налоговой инспекции; а вторая – это то, что он инвалид-колясочник, значит, он либо нам этой коляской снесет стены, либо что-то испортит, испачкает. И вообще это как-то страшно, потому что непонятно, что это. Да, это непривычно, это что-то неэстетичное. Поэтому нам просто дико повезло, что мы встретили арендодателя, который не знаком с темой инвалидности, и он не испугался этого, и, в общем, теперь там все хорошо. Но у нас бывают такие ситуации в регионах, когда ребята со слезами на глазах рассказывают, что 16-летняя девушка из Тулы на инвалидной коляске, заходя в магазин, обратила внимание, что мама с пятилетней девочкой пыталась своим телом закрыть коляску, чтобы не дай бог ее ребенок не увидел человека на коляске. Вот представьте, это наша современность. То есть мы говорим про Москву, где более-менее климат меняется, про крупные города, где действительно создаются мероприятия для инвалидов, где есть инклюзивные школы. А то, что происходит в регионах, к сожалению, продолжает существовать с таким отставанием восприятия. Но наверстывается постепенно, да, динамика есть.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Рано или поздно, получается, это должно все равно измениться. И вот теперь вопрос. Поскольку у нас тут все со словом «счастье», скажите мне такую вещь: «Среди ваших подопечных встречались ли вам люди, которые действительно были счастливы в тех обстоятельствах, в которых они находились?» Возможно ли это вообще – стать счастливым человеком, будучи человеком с неизлечимой болезнью и зная, что ты умрешь не когда-нибудь, а вполне конкретно? Или что ты всю жизнь будешь ходить с этими костями?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

–Очень часто, когда человек сталкивается с серьезным заболеванием, у него происходит определенная переоценка ценностей. Он, понимая, что жизнь конечна (то, с чего мы сегодня начинали), что в любой момент мы можем умереть – человек начинает больше ценить повседневные моменты. Он начинает ценить простые вещи. Он по-другому относится к своему окружению, к друзьям, к семье, быстрее прощает, меньше злится. И радуется тому, что мы порой пропускаем мимо.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– А он не думает, что эти все негодяи, сволочи счастливые такие, почему-то вот с ними такого не случилось, а я несчастный, и мне так не повезло?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Бесспорно, как с любым тяжелым заболеванием, есть несколько стадий принятия заболевания. Когда в самом начале, первая реакция: «Какой кошмар, почему я, как мне страшно». И это часто приводит к депрессии, это часто приводит и к суицидальным мыслям, потому что действительно ужасно представить себе на начальном этапе, что это такое. Не так давно раздался звонок, я сняла трубку и разговаривала с парнем, которому было 32 года, у него еще нет семьи, у него нет детей, и два дня назад до этого ему подтвердили диагноз БАС. Мысль о том, что тебе 32 года, ты еще не успел прожить, и при этом ты уже имеешь какой-то очень ограниченный, отмеренный промежуток времени, конечно, заставляет совсем по-другому смотреть на жизнь. Но после того как люди проходят определенный этап, если они не задерживаются на стадии отрицания и на стадии депрессии, и проходят все пять этапов признания заболевания – причем это касается не только БАС, но и многих других тяжелых болезней – чаще всего люди иначе воспринимают действительность. И действительно среди них есть счастливые люди.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Это сколько – один человек на 100 миллионов?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– В нашей стране, я думаю, их, конечно, критично меньше, в первую очередь потому, что у нас не очень популярна тема работы с психологами. У нас есть в фонде психологи, которые готовы работать с семьями, которые готовы работать с пациентами. У нас несколько психологов. И у нас часто возникают окна, потому что всем надо, но вот они с сиделкой готовы поговорить, неврологу готовы пожаловаться, а мысль о том, что они могут прийти к психологу, который поможет им это преодолеть, вызывает у людей страх и панику: «Нет-нет, психолог – это почти психиатр, значит, это страшно, ужасно, я не пойду». Поэтому здесь, конечно, гораздо сложнее. И уровень людей, которые готовы спокойно говорить об этом и адекватно проговаривать, в России критично меньше.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Я хотела согласиться с последним по поводу того, что общение с психологом – проблема. Поэтому наш фонд принял решение открыть горячую линию. У нас есть линия по инсульту бесплатная для всех регионов России – можно позвонить бесплатно, и на линии отвечает психолог. Но мы говорим, что это просто линия по вопросам инсульта. И когда человек звонит, с ним уже начинает работать психолог, хотя он просто спрашивает в панике: «Мне завтра маму увозить уже из больницы, а что делать?» Или дома уже: «Ой, все, мы в панике». И первое, что делают психологи на линии – они вообще снимают этот первый стресс, который у людей. Они даже не знают, что спрашивать иногда. Поэтому у нас тоже есть скайп и очные консультации, и большая проблема найти людей. Но мы решили такой линией больше привлекать людей, больше помогать с психологической поддержкой.

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Вы спросили, сколько среди наших получателей помощи счастливых. Один-два? А если просто взять из популяции 100 человек, сколько среди них называют себя счастливыми и именно так и проживают, потому что у них нет этих тяжелых заболеваний? Я не могу привести какие-то научные данные по оценке качества жизни, хотя наверняка они есть, людей с деменцией. Я не думаю, что сам факт деменции, то есть этого измененного восприятия, как-то сильно влияет на количество счастливых людей. То есть у меня впечатление, что среди пациентов с деменцией примерно такая же доля счастливых людей, как и среди людей без деменции.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Еще эту тему обсудим. А всегда нужно говорить людям, что с ними происходит? Нужно прямо до конца им рассказывать диагноз, что будет дальше? «Вначале у вас отнимутся ноги, потом руки, потом вы перестанете дышать, потом вы умрете мучительной смертью, это произойдет примерно в марте», – всегда нужно так делать или нет?

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– У нас несколько иная ситуация, у нас дети и взрослые с несовершенным онтогенезом, они практически не ограничивают свою жизнь. Но дело в том, что действительно очень важно вовремя дать информацию родителям о том, что будет происходить с их ребенком. Потому что действительно ребенок будет ломать кости, но есть методы, которые позволяют сократить это количество переломов и позволить семье и этому ребенку жить счастливой полноценной жизнью. Поэтому очень важно правильно, грамотно все объяснить. Здесь как раз важны психологи. У нас горячая линия – это мой телефон, я по образованию психолог, поэтому если родители звонят, я выступаю связующим звеном. Когда я пытаюсь их успокоить и объяснить им, что то, что у них родился такой ребенок, не значит, что они автоматически становятся выброшенными из жизни и автоматически лишены права на счастье.

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Да. К сожалению, это очень большая проблема, и мы сталкиваемся с тем, что в России врачи боятся сказать пациенту в первую очередь о том, какой диагноз они обнаруживают. Во-первых, их этому не учат. Во-вторых, когда мы начинаем разговаривать с врачами, задавать вопрос: «Почему вы не сказали», – то понимаем, что у нас принято перекладывать эту ответственность на родственников. То есть часто бывает так, что врач отзывает родственника и говорит: «Вот у вашего родственника такой-то диагноз. Сообщите ему об этом». И когда мы задаем вопрос врачам: «А почему?», – то чаще всего слышим: «А я не знаю, как он отреагирует. А вдруг он сейчас начнет рыдать, что мне с ним делать? А вдруг он сейчас начнет биться в истерике, или испугается». То есть врачей не учат, как работать в стрессовой ситуации.

Но мы считаем, что это, правда, очень важная история, с учетом того, что у наших пациентов крайне важно заранее понять, на какой стадии какие решения принимать. То есть, когда у человека постепенно начинают отказывать мышцы глотания, он доходит до стадии, когда он не может проглотить воды глоток, вообще. И очень важно заранее проговорить, что этот момент может наступить, чтобы и сам пациент, и семья приняли решение, что они делают дальше.

Есть пациенты, которые, понимая, принимают и говорят: «Я дальше бороться не хочу». К сожалению, это ужасная, мучительная смерть. Они умирают от голода и жажды, не имея возможности ничего проглотить. Но есть выход. Если их заранее предупредить, им можно поставить гастростому, это такая небольшая трубочка ставится в живот, и человек может еще длительный промежуток времени жить вполне комфортно.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– А если человек не хочет жить с трубочкой, и, например, отказ от борьбы за жизнь, отказ от лечения – это его личное право?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Это право пациента, мы ему должны этот выбор дать. Когда мы его не посвящаем в это, у него нет этого выбора. Он просто сталкивается с тем, что настигает его в процессе болезни. Но когда мы проговариваем с пациентами, у них есть выбор принять решение, жить на аппарате искусственной вентиляции легких и с гастростомой, или не жить. То есть очень важно давать человеку выбор.

И когда ты проговариваешь постепенно все этапы болезни, у человека есть возможность это пережить в голове, переварить, и понимать, что с этим делать дальше. Важно давать человеку выбор на любом этапе.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Мария, у вас были такие случаи, когда человек понимал, что это деменция, дальше будет только хуже, и неизбежно через какое-то время наступит момент, когда он потеряет себя с уверенностью? Может быть, вы расскажете нам об этом?

МАРИЯ ГАНТМАН:

– У меня была некая история. Сначала меня, как любого выпускника мединститута, никто не учил, собственно, как сообщать тяжелые новости, и речи не шло о том, чтобы самому пациенту,  а не родственникам, которые его привели, сказать, что у пациента болезнь Альцгеймера. Потом я прошла некое обучение, где речь шла о коммуникативных навыках, и я подумала – а почему из этого делать такую тайну? И действительно, есть же случаи, когда человек хочет, чтобы ему сообщили диагноз, есть случаи, когда не хочет. Об этом можно тактично поговорить, узнать его мнение. Если он хочет знать название заболевания, то почему бы его и не сказать?

Ничего страшного в моей практике не стало происходить с тех пор, как я стала говорить пациентам, что с ними. Я считаю нужным сказать пациенту, который в состоянии воспринять эту информацию. Если еще не такая тяжелая деменция, чтобы он мог со мной об этом поговорить, что у него плохая память, что придется изменить некие вещи в его повседневном распорядке дня, что ему опасно водить машину, что ему нужно ходить по улице в сопровождении. Это то, что нужно для каких-то решений, которые родные будут пытаться внедрить в его жизнь, и нужно, чтобы он понимал, почему они это делают.

Да, он может забыть через пять минут, о чем мы поговорили, но я считаю, что это все равно надо делать, и я это делаю. Такого, чтобы человек полностью осознавал свой дальнейший жизненный путь, это он должен прийти на стадии очень мягкой деменции. И такие тоже были. Их было очень немного.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Как они это воспринимали? И что дальше потом с ними происходило?

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Как тяжелую новость. Они были очень привержены лечению, они принимали препараты. Да, конечно, происходил распад памяти, и дальше подключались их родственники, но одна из моих пациенток, которая знала о своем диагнозе, организовала в своем районе клуб пожилых людей по интересам. И они вполне активно вели какую-то приятную для них деятельность. То есть люди, которые хотят знать, они, как правило, с активной жизненной позицией, они очень осознанные, и все у них нормально складывается. Кто не хочет знать, тому и зачем сообщать? Это же его право – не знать.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Наверное, это правильное замечание. Люди, которые хотят знать, они с активной жизненной позицией. Они хотят держать свою жизнь в своих руках, они не согласны, что важные решения, важные действия в их жизни должны принимать их родственники, их близкие, что они кому-то должны отдавать этот руль управления. Они с этим не согласны. Но другие люди по-другому относятся.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– В нашем случае, в случае инсульта, конечно, не сказать невозможно, потому что чаще всего это понятно, и это сообщается. Но я недавно была на заседании Департамента здравоохранения в Москве. Много чего делается, оборудование. И вот самая главная конфликтная ситуация это неумение персонала общаться. То есть человек жалуется только потому, что ему нахамили. Хотя ему сделали многомиллионную операцию, он доволен. Его спрашивают: «Вы довольны качеством услуг?» – «Да, супер». – «Но вы же пожаловались?» – «Ну, мне медсестра нахамила». И это перечеркивает вообще все – и профессионализм врачей, все перечеркивается. Сейчас в Москве это пытаются решать, но решать надо на уровне вузов – умение общаться, и только сейчас какие-то частные курсы появляются, как Аня Сонькина-Дорман делает, еще кто-то. Но на это нужны средства, время. Понятно, что врачам некогда. И поэтому фонды часто берут на себя этот вопрос.

Что касается инсульта и сообщения, и вообще болезни. Инсульт очень часто вообще меняет характер человека. В моей жизни тоже такое было, еще до Фонда. Бабушка уехала по скорой, милая бабушка, никогда не повышающая за 80 лет голоса, спокойная. А обратно из больницы выписали такого большого монстра. Это был агрессивный человек, который не хочет лечиться. Хотя всю жизнь она жила, благодаря тому, что работала над своим здоровьем – йогой занималась, трудилась. Потому что у нее был порок сердца, не особо связанный с жизнью, и врачи дали полгода. Она после этого диагноза потом прожила 40 лет, потому что постоянно занималась собой. А после инсульта… Поэтому очень часто важно родственников об этом предупреждать, потому что они в шоке, что муж начинает бить жену, например, потому что он не может есть сам, у него стресс.

В нашем случае все зависит от родственников. Вообще, изначально ОРБИ – это Общество родственников больных с инсультом. Мы всегда работали именно с родственниками. И много внимания мы уделяем именно родственникам. Потому что от их заботы в случае инсульта зависит, сколько и как проживет человек. Потому что они о нем заботятся. И работа с родственниками, их психологический настрой – это очень важно. Необходимо объяснить им, что это нормально, что он сейчас такой агрессивный не потому, что он вас не любит, не потому, что он к вам изменил отношение, к жене. Просто потому, что у него болезнь, плюс 40 лет, он сам не может поесть, конечно, у человек стресс.

Мы им рассказываем, что, просто надев утеплитель для трубы на ложку, сделав ее большой, вы даете шанс человеку поесть самому. Он перестанет с вами конфликтовать на эту тему. Еще какие-то подручные придумываем вещи. И через такие бытовые вещи, нужно организовать человеку быт. К сожалению, наша бытовая неустроенность очень часто еще больше усугубляет ситуацию в семье, в которой случилась такая беда, как любая болезнь, в принципе. И необходимо помочь им наладить психику.

То же, мне кажется, с деменцией. Важно родственникам понимать, что вообще будет происходить. Просто с нами не говорят. Просто с нами – с родственниками, с пациентами – мало говорят медсотрудники. Насколько я знаю, за границей есть социальные работники в больницах, которые общаются с семьями, и им все рассказывают. Потому что врачам некогда, я их тоже понимаю. Мне кажется, нам этого очень не хватает. Это бы сняло очень много проблем.

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Я согласна с Катей. Мы тоже отдаем себе отчет в том, что когда оказывают помощь пациентам, чаще всего забывают про семьи. А семьи включены в эту историю. И когда это тяжелые болезни, и надо выхаживать человека после инсульта, или надо помогать человеку с таким диагнозом, как БАС, чаще всего включается большая часть семьи.

Допустим, с нашим диагнозом, скорее всего, кому-то одному в семье придется закрыться вместе с пациентом и существовать рядом с ним 24 часа в сутки. Потому что надо следить, чтобы он не подавился, надо помочь ему перевернуться, надо делать еще какие-то вещи. Нанять кого-нибудь можно, но специалистов, которые умеют работать с такими тяжелыми заболеваниями, очень маленькое количество, и нанять их крайне тяжело. И не всегда у людей есть финансовые возможности, особенно в регионах, нанять сиделку за 30 тысяч рублей, когда ты выходишь и где-то в регионе работаешь за 15-20. Это просто несопоставимые вещи.

Но при этом действительно очень важно работать с семьями. Потому что это колоссальный стресс, это очень большая нагрузка. О них тоже надо заботиться, и от того, как заботятся о семье, как разговаривают с семьей, очень сильно зависит качество жизни пациента.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Когда я шла сюда, я решила погуглить, что же такое счастье, открыла Википедию и прочитала, что это состояние человека, которое соответствует наибольшей внутренней удовлетворенности условиям своего бытия, полноте и осмысленности жизни, осуществлению своего человеческого призвания, самореализации.

Мы этим и занимаемся для наших подопечных, чтобы их жизнь, их условия жизни, их качество жизни были на соответствующем уровне. Конечно же, работа с родственниками в нашем случае – это просто необходимость, потому что от того, как мама будет воспринимать ситуацию болезни, все этапы принятия болезни, когда первая стадия, у нас это называется «смерть здорового ребенка». Когда рождается больной ребенок, мама переживает горе, и полное состояние такой прострации. Здесь важно маму подхватить, чтобы она по настоянию врачей не отдала этого ребенка в детский дом, а дальше помочь ей как-то с этим справиться, связать ее с другими мамами, которые опять же ей помогут. То есть, это очень и очень важная тема, которой, к сожалению, пока никто, кроме общественных организаций и фондов, в нашей стране не занимается, и никто на это особенного внимания не обращает.

Конечно, я согласна, что коммуникация врачей с пациентами – это тоже очень и очень важная тема, и оставляет желать лучшего, что у нас происходит сейчас в этом смысле.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Ответьте еще на такой вопрос. В любом вашем фонде вы сделали все для этих людей. Если это тяжелобольные люди, которые регулярно испытывают нестерпимую боль, вы дали им обезболивающее, вы все объяснили родственникам, вы создали бытовые условия. Родственники обмотали все ложки и вилки всеми этими утеплителями, и помогли каким-то образом человеку справляться с ежеминутными проблемами. Все это в материальном смысле было сделано. Значит ли это, что дальше человек будет вполне себе доволен и счастлив?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– На самом деле выбор счастья даже для здорового человека – это собственный выбор. И очень часто мы не готовы принять то, что в жизни мы вполне можем быть счастливы, довольствоваться тем, что у нас есть, и быть благодарны за то, что у нас в жизни есть. Здоровые и больные люди в этом плане ничем не отличаются. Если человек не готов понять, что он может быть счастлив здесь, сейчас, в той ситуации, в которой он оказался, он не будет счастлив вне зависимости от того, есть у него тяжелый диагноз или нет. Мы знаем кучу людей, которых мы видим на телевидении, мы видим в социальных сетях, видим где-то в других местах. У них все хорошо с деньгами, с возможностями, с путешествиями, слава богу, здоровы дети, родители. Но они бесконечно жалуются на жизнь, они все время чем-то недовольны. Поэтому счастье – это всегда внутри нас, и это всегда личный выбор каждого человека на любом этапе его жизни.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Я могу только сказать расхожую фразу – хочешь быть счастливым, будь им. И это действительно, такая категория, которую нужно в себе вырабатывать вне зависимости от состояния твоего здоровья. Просто людям с заболеванием, окружающим этих людей, гораздо сложнее выйти на это восприятие счастья. Требуется больше усилий. Но в конечном итоге они могут быть даже более счастливы, чем люди, которые условно здоровы. Это кажется каким-то таким невозможным, наверное, для восприятия.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Нет, на самом деле – извините меня, это не лично про вас – это кажется такой лицемерной слащавой болтовней. «Ты можешь быть счастлив, чувак! Посмотри, солнце светит, бабочки летают! Посмотри, ты же не ценишь!»

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Нет. Я просто переживала это сама. У меня у самой ребенок с несовершенным остеогенезом, я тоже проходила все эти стадии принятия болезни. И в какой-то момент у меня появилось ощущение, что я как-то больше и лучше чувствую жизнь. У меня больше возможностей понять, оценить именно состояние своего, казалось бы, внешнего несчастья с больным ребенком, я могу быть более счастливой. Я не знаю, как это объяснить. Но на самом деле, когда ты проходишь через какие-то сложные испытания, когда ты помогаешь больному человеку, или когда ты сам болен, это действительно очень тяжелый этап жизни, это очень сложно. Когда ты через это проходишь, как будто бы ощущаешь… ты становишься лучше и счастливее. Но это совершенно необязательное условие. Кто-то становится, кто-то нет. Здесь уже действительно важна внутренняя работа, и то, как ты сам относишься к этому.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Про истории какого-то счастья. Если человек пережил инсульт… У нас есть девушка, которая помогает Фонду, у нее в 30 лет был инсульт. IT-компания крупная, хорошая должность, 24/7 работа, работа, работа, работа, работа, все. Вот. Инсульт. И сейчас она ушла с работы, она блогер, она стилист, она улыбается все время. Я никогда не видела ее без улыбки. Она меня заряжает. Для нее конкретно в этом случае инсульт прошел почти без дальнейших последствий. Смотрю Гузаль в «Stories»: как всегда, хороша, красива, всегда накрашена, всегда на каблуках. Тоже меня, молодую маму, которой все время хочется джинсы, вот это все – я тоже начинаю подтягиваться. Она меня заряжает этой энергией, она абсолютно счастлива, потому что она говорит: «Я поняла, что вот это все было ужасно, и мне жизнь дала шанс жить по-другому». Конечно, к счастью, у нее нет поражений физических. Я не знаю, как быть счастливым, когда тебе тяжело физически.

И поэтому, я здесь повторю, мы все время говорим о симптомах инсульта. Есть три симптома, которые важно знать, и быстро вызвать «скорую помощь» для того, чтобы потом было наименьшее поражение. Попросите человека улыбнуться, уголок рта будет опущен. Поднять две руки – рука упадет, или не сможет подняться. И назвать свое имя – речь будет неразборчива. И всего четыре часа. Все, что после этого времени – это 90% летальные либо очень тяжелые последствия.

Про счастье. Да, успешные и состоятельные тоже бывают несчастными, наверное.  Вот у меня мама была – там ситуация неприятная, жизнь, депрессия, и она открыла одну книгу и там было написано, что «если ты сейчас считаешь, что ты как-то несчастлив, то жизнь покажет, что такое на самом деле несчастье». Она просто открыла книгу и это прочитала. И она говорит: «Ты знаешь, я в тот момент представила, что с тобой что-то случается, с ребенком. И я поняла, что надо взять себя и вытащить, и быть счастливой. Потому что все хорошо и это все глупости». Все проблемы, которые она считала в тот момент проблемами – развод и какая-то личная история. Так что давайте все будем счастливыми каждый день, для того чтобы нам не показала жизнь, что такое реальные неприятности.

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Как раз это моя тема, как психиатра. Потому что психиатр – это, наверное, единственная специальность врача, к которому приходит человек и жалуется, что «я несчастлив, вылечите меня». Так что как раз тема счастья для меня очень актуальна. И есть же понятие депрессия, которое в том и заключается, что у человека вроде бы все и хорошо, а счастлив он быть не может.

То есть для меня у счастья есть некий материальный субстрат. И действительно, иногда только лекарства позволяют человеку получить способности, почувствовать себя счастливым. Тут два компонента. Тут счастье как субъективное благополучие и счастье как достижение ценностей. Потому что есть люди с хронической депрессией, например, которые физически не могут ощутить благополучия, но при этом ценностно они живут такой жизнью, которой хотят жить, и они называют себя счастливыми, состоявшимися людьми. Такое тоже бывает.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Расскажите мне, какое количество людей охвачено вашей деятельностью из тех, кто реально или статистически по всем видам подсчетов нуждается в вашей помощи? Скольким вы помогаете и скольким на самом деле нужна эта помощь?

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Количество пациентов с деменцией оценивается по России примерно 2 миллиона. Я надеюсь, что помогаем мы большому числу людей, потому что мы записали видео школу для родственников, мы оказываем информационную поддержку. И когда мы вышли в Facebook, в Интернет, мне сложно сказать, сколько людей получили от нас информацию. Сотни точно.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Если говорить о статистике, то 7 миллионов человек сейчас живет с диагнозом инсульт. Где-то чуть больше миллиона ежегодно происходит новых инсультов – 80% летальных и тяжелых инвалидностей. Если говорить про адресную помощь, у нас она не очень большая – это где-то 100 человек в год. Если говорить про нашу линию, которая не так давно открыта, то 6 тысяч человек.

На самом деле в части инсульта очень много что сделано государством, Минздравом и у нас невролог все-таки министр. Инсультная сеть реально построена, она, правда, работает, и мы это знаем. Мы очень много общаемся с врачами. У нас проблема, что люди не едут туда. Поэтому мы, скорее, занимаемся образованием, просвещением среди людей, которые еще не заболели. И это видим своей ценностью.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Они не едут, потому что они просто не знают об этом?

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Они говорят: «Я полежу, к соседке схожу». «Голова болит – сладкий чай попей». Соседка всегда же лучше знает, какую таблетку выпить. Очень часто повторные инсульты из-за того, что «я сделаю перерыв в таблеточках – печень важна».

То есть эти мифы – это то, с чем работаем мы. Поэтому наши подопечные – это все 140 миллионов, которые живут в России, чтобы они не заболели, когда это можно. Да, есть геморрагический инсульт, который нельзя (сложно) предотвратить и увидеть, но есть тот инсульт, при котором мы хотим, чтобы хотя бы люди вызывали «скорую» и ехали.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– У нас по статистике получается 6-7 на 100 тысяч населения. Это международная статистика. В нашей стране пока у нас нет точной статистики. Минздрав хоть и ведет подсчет пациентов, но у них порядка 800. В нашей базе данных – около 500 пациентов. Но мы предполагаем, что таких больных может быть от 7 до 10 тысяч по стране. Это редкое заболевание, там разные степени проявления.

Часто родители не знают, что у их ребенка несовершенный остеогенез, просто потому что он может раз или два в год сломать кости, и врачи говорят: «У вас очень подвижный ребенок. Как-то умерьте его пыл». Потом у этого ребенка могут родиться уже свои дети, может быть, с более тяжелой степенью. И тогда уже становится понятно, что это голубые склеры – это не признак «голубой крови», а признак заболевания, которое уже в роду, оказывается, как-то себя проявляло, но не так ярко. Очень важно эту информацию до людей доносить. Я уже не говорю про остеопороз, который тоже является проблемой, в нашей стране в том числе. Я думаю, что мы так же, как и Фонд «ОРБИ» доберемся до этой темы, и количество наших подопечных в этом плане должно увеличиться.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– От 7 до 10 тысяч человек на всю Россию – это вообще ерунда на самом деле. Это можно просто сразу всех взять и сразу всем помочь.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Я тоже так думала несколько лет.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Это не деменция, это не инсульт, это же просто вообще какие-то микроскопические цифры. Просто их всех можно в одном месте собрать и сразу вылечить всех.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Лекарства есть. Вопрос в том, что действительно это системная проблема, это проблема здравоохранения, это проблема социальных служб, это проблема неустроенности. У нас нет какой-то психологической службы, которая бы сопровождала родителей или взрослых пациентов. Это все нужно выстраивать.

В 2010 году я начала активно этим заниматься, и с тех пор я пытаюсь как-то решать вопросы и с Министерством здравоохранения, и с московским департаментом, и с разными другими. Но становится очевидно, что каждый раз ты наталкиваешься на какие-то новые препоны, и все время их нужно преодолевать, чтобы как раз-таки эта помощь была оказана, как пациентам с каким-то более распространенным заболеванием. 

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Это беда так называемых орфанных «заболеваний-сироток», что все так реагируют: «Господи, ну их всего-то там, да что там…». А этих разных заболеваний тысячи. И как раз больные с каждым этим «сиротливым» заболеванием получают вообще минимум помощи, потому что их мало. Мол, «Господи, это же не проблема национального масштаба».

ИЗ ЗАЛА:

– А есть какая-то статистика, из этих 7–10 тысяч – «не хотим лечиться, у нас все нормально».

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Да, есть. Есть родители, которые не хотят использовать препараты, потому что это препараты офф-лейбл. Они говорят: «Не надо ставить опыты на наших детях, мы не хотим». Такие есть, но их не так много. Я думаю, что это процентов, может быть, десять.

ИЗ ЗАЛА: 

– Наталья Беляева. Я не знаю, как в Москве, я из Астрахани. Но я считаю, что проблема в том, что у нас очень мало центров сестринского ухода. Вы говорите о том, что вы работаете, и если вдруг случается какое-то заболевание, то вы работаете с родственниками, которые должны помогать вытаскивать этого человека. Но у нас сейчас такое время, что многие работают. И повезти человека в сестринский уход у нас в Астрахани проблема – всего один.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Вообще проблема паллиатива, особенно инсультная, она очень большая. И честно сказать, мы просто как фонд пытаемся что-то делать, но пока этого очень мало, потому что нас не хватает. Нас 8 человек, 7 миллионов подопечных – тяжело, конечно. Плюс, у нас умирают детки, и очень сложно собирать на то, что человек не заболеет. Мне говорят: «Катя, мы понимаем, важное дело, такая молодец. Но где тут та голубоглазая девочка, которую я спасу. Ваш магнитик – слушай, глупость какая-то». Как бы: «Молодец, помогаете, но где-нибудь найдете в другом месте деньги».

Поэтому мы стараемся, даже с фондом «Вера» мы очень много сейчас занимаемся паллиативом, пытаемся как-то их опыт тоже... Они говорят: «Что такое паллиатив в инсульте? Сколько человек пролежит? Где та грань, где этот паллиатив начинается, где это просто уход, где это реабилитация?» Но сейчас постепенно решается, расширяются сестринские уходы. В принципе, фонд «Вера» очень много в этом смысле делает, именно для расширения. Они занимаются уже не только онкологическими больными, а очень много делают в нашей системе – паллиативной, государственной. Я надеюсь, что этот процесс будет дальше двигаться. Мы пытаемся, насколько можем, помочь. Но, к сожалению, огромная проблема.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– А такие, например, представления, про то, что нужно пустить кровь, приложить подорожник, почитать заклинание – что-нибудь такое. Я не хочу никого обидеть, потому что люди, конечно, не обязаны все иметь медицинское образование или даже хотя бы представления какие-то о том, что правильно и что неправильно. Этих всех рецептов в Интернете миллионы. Скажите, пожалуйста, это мешает вашей деятельности?

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– В нашем случае – это просто смерть. Люди просто обрекают человека, у которого они увидели, что у него инсульт, на смерть или очень глубокую инвалидность, просто не позвонив в «103».

Мы очень привыкли жаловаться, что Минздрав плохой, все плохие, медицина у нас плохая. Что мы делаем, для того чтобы хоть как-то сдвинуть это все? В смысле доставить человека, не пройти мимо – что «он лежит пьяный, пройду мимо». Спросите, может человеку просто плохо. У меня у самой такой случай был. Лежал человек, я думаю: «Все, сейчас вдруг инсульт», а его подхватили друзья и сказали: «Ой, опять ты напился. Пойдем домой». Я думаю: «Ху, хорошо не инсульт».

Не бойтесь подходить, не бойтесь вызывать «скорую помощь» зазря, как все считают: «А вдруг зря?» Говорите: «Да, давление, да, есть симптомы инсульта». Настаивайте. Да, бывают случаи – не приезжают. Да, бывают случаи – долго едут. Конечно, я не говорю, что у нас идеальная система, но от нас зависит, что хоть что-то хорошее произойдет. Есть технологии, и они есть в регионах в том числе. Это не московская история.

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– В нашем случае, наверное, немножко ситуация иная. Это вряд ли приведет к смерти. Здесь скорее про то, что в связи с тем, что у заболевания вообще нет никаких вариантов излечения, наши пациенты, конечно, хватаются за все. И здесь мы постоянно говорим о рисках, которые могут быть, потому что только-только они услышали, что на рынке появляется экспериментальный препарат, который сейчас проходит исследование, они готовы его принимать. Они готовы на все, что угодно, не слушая о том, какие могут быть назначения, какие нужны дозировки. Хватаются за все. И на каких-то этапах, естественно, им кто-то что-то рассказал, и то они лечатся ультразвуком, то они пьют соду, то они делают что-то еще. Здесь, скорее, наверное, больше проблема столкновения с мошенничеством. Потому что мы сталкиваемся, к сожалению, с ситуациями, когда человек готов хвататься за все, что угодно, чтобы спастись, появляются непорядочные люди, которые рассказывают: «А вот мы можем помочь». И дальше начинается вытягивание денег. И на первых порах, пока у семьи еще, может быть, деньги какие-то есть, и они не понимают, что наступит тот этап, когда денег надо будет тратить гораздо больше. И на последних стадиях заболевания, которое может длиться и год, и два, и три, например, средняя стоимость существования этого пациента в семье может идти от 100 тысяч рублей в месяц. Это очень большие деньги, которые мало кто, естественно, может себе самостоятельно позволить.

Здесь тоже мы разговариваем с пациентами и говорим: «Не ведитесь!» Мы сделали очень большой информационный портал специально по этому заболеванию. Постоянно отслеживаем всю информацию, которая появляется в мире по заболеванию, подключаем переводчиков и публикуем новости обо всех исследованиях, каких-то открытиях, этапах исследований, именно для того чтобы люди понимали реальную картину и не тратили деньги, время и ресурсы впустую.

Но с другой стороны, человеку хочется жить. Человеку хочется найти хоть что-то, за что он может… Ему нужна надежда. Ему очень важно понимать, что «а вдруг все-таки что-то можно изменить». 

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Мы летаем в космос, это стало уже как обычной работой и так далее, а для многих заболеваний, таких как онкология, мы не можем найти способ излечения.

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Почему? Онкологии сейчас очень много лечится. Очень многие виды онкологии сейчас и диагностируются на гораздо более ранних сроках, и успешного излечения критично больше.

Допустим, с БАС действительно ситуация крайне тяжелая. И мы не можем говорить о статистике, потому что до сих пор заболевание во всех странах диагностируется крайне тяжело. Но какая-то информация есть, и мы знаем, что по миру оно распространяется приблизительно одинаково. Мы ориентируемся на Западную статистику, и она неутешительная. Во всех странах примерно одинаковое количество. Есть большие исследования по этому поводу, и уже показано, что вне зависимости от географического расположения, образа жизни, образа питания – от чего угодно не зависит. Это не влияет на вас, к сожалению.

И последняя, допустим, публикация летом – Великобритания объявила, что у них ежедневно умирает 6 человек от БАС. Ежедневно. И это кажется какой-то ужасной, совершенно не укладывающейся в голове информацией. Хотя это считается все равно редким заболеванием, и много лет изучаемое разными учеными в разном мире, и действительно никто не может понять, из-за чего возникает, и что с этим делать.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Короткая ремарка по поводу онкологии. Инсульта это тоже касается. Проблема в том, что люди поздно приходят. Да, есть препараты уже, но когда человек пришел на четвертой стадии, потому что он пропустил, не хотел даже замечать этого – «А, пройдет. А, пройдет» – на четвертой, конечно, уже ничего не поможет. Надо просто нам всем приходить пораньше.

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Это тоже про любовь к себе.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Да. Потому что мы, конечно, понимаем, что медицина несовершенна. Но, с другой стороны, мы даже не догадываемся, как много вещей можно сделать, если ухватить сразу. Вот тут она может еще нам помочь.

А эти люди, которые не дошли до вас, которые живут в любом регионе, далеко от Москвы и далеко от Питера, офиса вашего фонда, неважно где, с ними что происходит?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Чаще всего с ними происходит ужасно мучительная смерть. Они не понимают, что с ними происходит. Врачи разводят руками и не понимают, что с ними делать. Здесь, скорее всего, на той стадии, когда пациент начнет задыхаться и его заберет «скорая», его интубируют, чего делать нельзя ни в коем случае с нашими пациентами. И это значит, что до последнего дня своей жизни он будет лежать один, в холодной реанимации, и к нему, скорее всего, не будут пускать родственников и в этом состоянии он умрет. Если вдруг окажется, что родственники умеют активно пользоваться Интернетом, начнут изо всех сил искать информацию, найдут того врача, который им хотя бы скажет, что с ним происходит, и после этого они выйдут на фонд – есть шанс пациента забрать домой. Мы выдадим ему ИВЛ для дома, и человек сможет жить уже в семье, а не за закрытыми дверями палаты. Но чаще всего, либо им не скажут диагноз, либо, даже если скажут, они не смогут понять, где искать помощь.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Какие выводы из вашей работы вы делаете лично для себя, когда вы так близко смотрите на страдания и на смерть? Вы стали мудрее, вы стали по-другому относиться к смерти, вы стали больше бояться, вы стали более тревожны по отношению к вашим детям и близким, наоборот?

НАТАЛЬЯ ЛУГОВАЯ:

– Мне кажется, я стала по-другому относиться не к смерти, а к жизни. Стала действительно больше придавать значение сегодняшнему дню, уметь радоваться тому, что есть. И тема счастья ощущается сейчас несколько иначе, потому что ты понимаешь, что счастье внутри нас, и для него не всегда нужны деньги, не всегда нужны яркие впечатления. Счастливым можно быть от того, что ты проснулся, улыбнулся близкому человеку, имел возможность просто позавтракать и выйти на работу, которая у тебя есть. И этого вполне достаточно для счастья.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА:

– Я хочу сказать, что, во-первых, я счастлива, потому что я занимаюсь тем делом, которым я хочу заниматься, и мне удается в моей работе помогать таким людям, это моя профессия и мне она нравится. Я счастлива от того, что получается то, что получается. Я вижу радость моих подопечных, детей, родителей. Я вижу те моменты, когда они счастливы и мне удается их сделать счастливыми. И от этого, я думаю, что счастье множится в нашем мире. Очень хочется вовлекать в этот процесс все больше и больше людей. Присоединяйтесь.

ЕКАТЕРИНА МИЛОВА:

– Многое что уже сказали. А у меня еще всего лишь два года назад родился долгожданный – очень-очень долгожданный – ребенок, поэтому два года я еще такая пролактиновая, вообще в счастье. Потому что это самое большое счастье, которое может случиться, для меня. Но, конечно, бывают минуты хандры. Я не скажу, что я каждую минуту счастлива. Бывает, опускаются руки, и бывает, что вот всё. Но любимая работа, которая доставляет удовольствие, это очень сильно вдохновляет. Когда ты расслабляешься, потом раз, история какая-то в фонде, думаешь: «Так, что-то ты как-то захандрил вообще не по делу. Екатерина, надо собираться». И вообще посмотреть – все вроде хорошо. Мое счастье сейчас – это фонд и ребенок.

МАРИЯ ГАНТМАН:

– Я пришла в гериатрию, стала работать с пожилыми с ординатуры, фактически в 23 года. И моя личность фактически сформировалась в общении с пожилыми людьми с тяжелыми болезнями. С одной стороны, это мне дало понимание, сколько еще лет, в принципе, у меня. Я считаю, что это большое счастье, что у меня хороший шанс прожить еще очень много лет. То есть мне было 23, я общалась с 80-летними. Думаю: «Боже мой, это же человек прожил, и он еще хорошо себя чувствует, и продолжает жить. Это же у меня какая жизнь впереди». И, собственно, это так и сохраняется.

С другой стороны, ты понимаешь хрупкость этого всего, что действительно ты можешь заболеть в любой момент, и жить надо сейчас. Много историй, когда люди планировали, что «я выйду на пенсию и тут заживу», и тут он выходит на пенсию и у него случается болезнь Альцгеймера, и это меняет все планы всей семьи.

Так что моя работа сделала меня однозначно более счастливой.

ОЛЬГА БЫЧКОВА:

– Спасибо вам большое! Спасибо за ваши сегодняшние рассказы! Это было очень интересно. Спасибо всем, кто нас слушал!