Фонд поддержки слепоглухих людей « Со-единение » был учрежден 8 апреля 2014г. на заседании Наблюдательного совета Агентства стратегических инициатив под председательством Президента России Владимира Путина.

Слепоглухота – это уникальное заболевание, при котором люди имеют наибольшее из возможных количество ограничений основных категорий жизнедеятельности (способности к самостоятельному обслуживанию, к ориентации, к обучению, к общению, к трудовой деятельности и т.п.).

Точных статистических данных относительно количества слепоглухих в России на данный момент нет.

О Фонде «Со-единение»

– Если быстро и в нескольких словах, мы делаем глобально жизнь слепоглухих людей, людей с одновременным тяжелым нарушением слуха и зрения, лучше и комфортнее. Лучше и комфортнее не только их жизнь, но и жизнь их родственников, близких, а также создаем возможности для всех остальных помогать таким людям.

Ключевые направления деятельности Фонда «Со-единение»

- Мы развиваем науку: ту ее часть, которая занимается изучением слепоглухоты и наработкой новых методик занятий с детьми с этой проблемой.

Мы развиваем технику: помогаем изобретателям создавать новые гаджеты или технические средства, для того чтобы слепоглухие люди могли полноценно интегрироваться в жизнь.

Мы развиваем волонтеров, развиваем театр, помогаем семьям слепоглухих людей. Фактически у нас весь спектр задействован.

Слепоглухота – это врожденное или приобретенное заболевание? Существуют ли программы профилактики?

– Нельзя сказать однозначно, врожденное это или приобретенное. У некоторых людей - приобретенное. Бывает старческая слепоглухота, когда с возрастом уже садятся слух и зрение. А бывает, конечно же, врожденная: это генетические изменения, это патология развития и так далее. Тут уже, конечно, никакая профилактика невозможна: только работать с тем, что есть, как можно раньше выявлять таких детей и начинать помогать семьям.

С какими проблемами сталкиваются слепоглухие люди?

– Самая глобальная проблема, с которой сталкиваются слепоглухие люди, - это тотальное одиночество и тотальная изоляция от всего остального мира. Эти люди лишены основных наших сенсорных функций – зрения и слуха. Они не могут анализировать этот мир и они, естественно, не могут контактировать с ним настолько полноценно, насколько это можем делать мы. Соответственно, от этого страдает и учеба. Если человек во взрослом возрасте потерял слух и зрение, то, конечно, он еще успевает выучиться, ну и, конечно же, о массовом трудоустройстве речь не идет. На сегодняшний день конкурировать с роботами и трудолюбивыми китайскими рабочими наши слепоглухие люди не могут.

Почему вы стали помогать слепоглухим людям?

- Я не скажу, что я прямо шла к этому. Я даже до этого момента не знала, кто такие слепоглухие люди – до момента, когда стала работать в фонде поддержки слепоглухих людей, но очень быстро во всю эту историю вошла, изучила. Ты начинаешь этим заниматься, ты больше ничем другим заниматься не можешь. Смыслов не хватает. У меня был момент. После того как я руководила фондом «Живой» и выгорела там серьезно, я ушла снова в коммерцию. Три месяца - и все. Я не могу приходить серьезно в контору и вкладываться на сто процентов в то, во что не верю. Мне в коммерции не хватает смысла - просто зарабатывание денег, а здесь ты видишь, как меняется жизнь людей. Ты видишь, как ты руку протягиваешь, и ты видишь, как эти невидимые, а иногда и видимые миру слезы высыхают. Радости и счастья становится больше, и это приносит вдохновение в твою жизнь.

Расскажите о подопечных Фонда

– У нас есть москвич Леша Горелов, который до встречи с нами работал на одном из предприятий российского общества слепых или глухих. По-моему, там уже было все нехорошо с работой. Он такой чудесный парень. Он начал участвовать в нашем театральном проекте. Он стал актером. Он играет в нескольких спектаклях и сейчас активно занялся спортом. Он бегает, плавает. Он, конечно, красавец. У него теперь атлетическая фигура, он похудел, и, когда ты видишь четыре года между Лешей 2014 года и Алексеем 2018 года, ты видишь эту разницу, и это, конечно, очень вдохновляет. Вообще я не могу назвать какую-то одну историю. Я вижу истории людей. Они очень похожи друг на друга. Когда слепоглухие люди, допустим, в регионе сидели дома, не имели возможности куда-то выходить, а сейчас они общаются в наших досуговых центрах, участвуют в наших мероприятиях, могут выходить.

И вообще глобальная история с Интернетом, она меня тоже очень вдохновляет и очень греет. Я фанат «Фейсбука». У меня интернет-зависимость, как шутит мой муж. И когда мы пришли в 2014 году, открылся фонд, и мы начали знакомиться со слепоглухими людьми, слепоглухих людей в социальной сети «Фейсбук», я про другие сети даже и не знаю, их было по пальцам одной руки, и то три пальца можно убрать. Их было буквально три человека. Мы их начали обучать компьютерной грамотности, дарить им специальные приборы, которые позволяют им считывать текст с экрана, переводить в шрифт Брайля и общаться с другими людьми. На сегодняшний момент несколько десятков слепоглухих людей уже в социальных сетях. У них свои сообщества, у них свои чаты, свои обсуждения, куда они даже уже нас, зрячеслышащих не зовут... И когда я вижу, как они оживленно разговаривают, как они обсуждают самые разные темы... Это люди, которые, допустим, одна в Сочи, другая в Кенигсберге, где-нибудь в Екатеринбурге, в Москве, и все эти люди между собой общаются. Это люди, которые в обычной жизни без всех этих технологий, конечно, даже никогда бы и встретиться не могли. Это меня очень радует.

Как разговаривать со слепоглухими людьми?

- Если слепоглухой человек хотя бы немножко слышит или компенсирован слуховым аппаратом, вообще все прекрасно. Ты можешь прекрасно, как ты привык устной речью общаться, только нужно спросить, с какого боку подойти и в какое ухо говорить. Это нисколько не стыдно. Наоборот, люди с большой благодарностью к тебе отнесутся, если ты при знакомстве с человеком подойдешь и спросишь, в какое ухо тебе говорить и как громко. Это такие правила общения. Есть те, кто не видят и не слышат. Мы с ними общаемся посредством дактилологии. Это пальцевая азбука. Слепоглухой человек подставляет руку, а ты в эту руку разговариваешь. Каждой букве нашего алфавита соответствует определенная комбинация пальцев: «А», «Б», «В», «Г», «Д». Тренируется все хорошо, и чем больше ты разговариваешь, тем быстрее ты начинаешь «меня зовут Таня» или еще что-нибудь. Так со слепоглухими людьми можно разговаривать.

Тяжело ли морально работать со слепоглухими людьми?

- Вы знаете, если в свою деятельность ты себя не привносишь, свои собственные переживания, и понимаешь, что в вашем взаимодействии главный тот человек, которому ты помогаешь, а не твои переживания, не твои слезы «ах, мне тяжело, я это видеть не могу», если ты этого не привносишь, то, в общем-то, и моральных переживаний особых у тебя не будет. Ты хорошо делаешь свою работу, и эта твоя работа направлена на этого человека, ради которого ты, в общем-то, трудишься. Но, конечно же, все мы люди и, конечно же, нас всех трогают истории, особенно когда мы видим какие-нибудь вопиющие истории тяжелейших несчастий, которые выпадают на долю некоторых людей. Все спасаются по-разному. У меня, допустим, животные дома. Я прихожу в такие моменты, сажусь на крыльце, ко мне приходит мой большой пес, один из моих псов, он самый большой, приходит, садится, приваливается ко мне тяжелый, мохнатый, и я отлично питаюсь от него.

Как помочь Фонду «Со-единение»?

- Если человек находится в Москве, здесь возможностей гораздо больше. У нас открыт большой ресурсный центр для слепоглухих, куда можно прийти волонтером в какие-нибудь программы, выезжать со взрослыми слепоглухими на какие-нибудь мероприятия или с маленькими детьми. Если человек живет в регионах, то у нас по регионам открыто несколько десятков досуговых центров для слепоглухих людей. Если просто человек, который не хочет какие-то свои профессиональные знания передать фонду, а просто хочет что-то сделать, чем-то помочь, можно прийти на какое-нибудь мероприятие досугового центра и пообщаться со слепоглухими людьми. Это совершенно не страшно. Они будут очень этому рады, потому что, повторюсь с чего я начала, изначально тотальное одиночество, тотальная нехватка социальных связей. У нас где-то иногда их переизбыток, и мы, городские жители, уезжаем на выходные. Мы уезжаем из города, потому что действительно социальных связей очень много. У слепоглухих людей наоборот, им не хватает. Поэтому если вы просто придете, попьете чай, поговорите о погоде, о здоровье и еще что-нибудь, какие-нибудь интересные для обеих сторон темы обсудите, то это будет прекрасно.

Как коммерческой компании или НКО стать партнером Фонда «Со-единение»?

– Что делать, если организация хочет помочь или некоммерческая организация хочет поучаствовать в наших проектах? Логика развития нашего фонда была такова, что мы сначала в Москве отработали какие-то проекты, посмотрели, как это работает, исправили ошибки, доработали и сделали хороший коробочный продукт, и дальше мы пошли в регионы. Мы же не можем всех слепоглухих возить в Москву. У нас огромная страна. Мы пошли в регионы и начали в регионах искать партнеров. Мы продолжаем искать партнеров в регионах, для того чтобы реализовывать наши проекты. Мы готовы поддерживать административно, методологически, финансово. Это, как минимум, открытие досуговых центров, открытие служб сопровождения, театральные студии – есть с чем работать. Поэтому у нас на сайте есть общий адрес ( charity@so-edinenie.org ). Пожалуйста, пишите на наш адрес, кто вы, что вы, чем занимаетесь, почему вам интересна тема слепоглухоты и почему мы вам интересны, и мы дальше будем работать. Можно прямо на мое имя.

Что почитать, чтобы стать эффективнее?

- Люди для меня книга. Эффективные, успешные люди, которые действительно делают интересные проекты. Я за ними наблюдаю. Я смотрю, как они это делают, что они вкладывают, чем жертвуют, что взамен получают. Только наблюдение за людьми, вообще за жизнью, позволяет мне стать эффективнее, и мне кажется, это работает.

Самый полезный совет в жизни

- «Никогда не суди другого, даже если ты не понимаешь, что он делает сейчас. Не понимаешь или вообще даже не приемлешь, тебе неприятно то, что он делает. Потому что ты никогда не знаешь, какую цену он платит». И когда ты так переворачиваешь свой взгляд, когда ты смотришь, и первое осудить, а потом ты не знаешь, какую цену он платит. А судья ли я ему? И уходишь.

Девиз Татьяны Константиновой

– У нас с мужем одинаковый девиз: «Делай что должно, и будь что будет».